El síndrome de Elher-Danlos es un síndrome hereditario que se caracteriza por una hiperlaxitud generalizada, que ocasiona dislocaciones frecuentes en las articulaciones.
Hay varios tipos de SED aunque el más común es el de tipo III.
Su diagnostico es clínico. Sus manifestaciones variables en cada enfermo que lo padece.
Normalmente se caracteriza por dolor articular e inestabilidad en todos los miembros. El paciente tiene dificultades en el caminar por causa de las dislocaciones frecuentes en tobillos, rodillas y caderas.
Durante la infancia y la juventud normalmente no están bien diagnosticados y se confunden con síntomas propios del crecimiento. Es en la edad adulta cuando se diagnostica mejor y para entonces en muchos casos ya ha creado una desesperación pues durante mucho tiempo no se les han tomado en cuenta esos dolores y ya han creado un desgaste articular considerable.
Los dolores son frecuentes y aumentan con el grado de inestabilidad por el desgaste articular que se ocasiona debido a las dislocaciones recidivantes.
Los dolores llegan a ser crónicos y disminuyen con alguna medicación. Lo mejor es asistir a la clínica del dolor para controlar los síntomas.
La hiperlaxitud y dislocación de las articulaciones conlleva el tener una vida más reducida.
Las luxaciones frecuentes en hombro, dedos de las manos y codos, impiden muchos movimientos que normalmente se consideran automáticos. Para un enfermo del SED el coger un libro con las manos, el escribir en una pizarra o el subir escaleras puede significar una dislocación de la extremidad y un dolor posterior que puede aumentar con el tiempo.
Los dolores acostumbran a ser punzantes, agudos y dejan al afectado una impotencia funcional del miembro, que poco a poco va desapareciendo y dejando un dolor residual. Sus movimientos terminan siendo controlados, sus posturas tiene que ir cambiando frecuentemente, no puedes estar sentado mucho rato o al levantarse la cadera se luxa, pero tampoco puedes estar de pie por que las rodilla o los tobillos se dislocan.
No hay cura en estos momentos para dicha enfermedad, solo existen medidas preventivas que cada paciente debe tomar según su grado de hiperlaxitud.
No tiene por que afectar a todas las articulaciones del cuerpo, normalmente se localizan en unas fijas, pero se ha descubierto que esto es debido a que son las más utilizadas por el enfermo.
Puede afectar igualmente, los casos más graves al sistema digestivo, circulatorio y al corazón. Todos ellos son órganos que en contienen musculatura y puede verse también afectada. Es conveniente realizar una revisión anual de dichos órganos.
Lo más importante para un enfermo es que sea diagnosticado a tiempo, pues muchos médicos consideran que el enfermo se queja sin motivo.
Se les realizan Rx y TAC y no se aprecia nada en ellos con lo que el médico descarta cualquier tipo de enfermedad.
En muchos casos las enfermedades son diagnosticadas después de una intervención quirúrgica de alguna articulación que se fractura debido a las dislocaciones recidivantes, entonces es cuando el cirujano advierte la elasticidad de los músculos o la inexistencia de algún tendón. Para entonces ya hay que colocar plastias ligamentosas en las articulaciones.
Es un momento importante en la vida del paciente el que sea reconocida su enfermedad, porque en ese momento ve que todos sus dolores tiene un significado y que no es cuento o sugestión como le dicen los médicos. La mayor parte de los pacientes sufren de depresión por causa de los dolores insistentes que no les dejan hacer una vida normal y por ser considerados por muchos médicos como síntomas fantasmas.
Resumiendo, las personas afectadas con SED experimentan dolor severo y frecuente durante toda su vida. Estos síntomas han sido poco estudiados puesto que los SED han sido poco estudiados y por lo tanto no reciben un tratamiento específico ni un estudio clínico concreto.
Son personas que aprenden a controlar su dolor mediante las movilizaciones lentas de sus articulaciones, la toma de antiinflamatorios es abundante y tiene que ser controlada por un equipo médico. Han de aprender de a convivir con sus dolores y con su falta de movilización
Santi Deu
